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2020.10.09

認知症であることを隠さず、外に出て笑って過ごす【認知症に生きるひとりひとりの声】

SOMPOひまわり生命保険では、実際に認知症や軽度認知障害の方々にお会いし、ひとりひとりの想いをまとめた冊子を作成しています。その中から今回ご紹介するのは、51歳で、若年性アルツマイマー型認知症と診断された山田真由美さん。 診断後の数年は涙を流す日々を過ごしていましたが、若年性認知症の方とその家族が交流できる「あゆみの会」への参加をきっかけに、生活が大きく変化しました。現在、「おれんじドア も~やっこなごや」の代表や、講演会の講師としても活躍する毎日。認知症と診断されてから現在までを振り返っていただきました。 



シングルマザーとして仕事・子育てに奮闘するなか、若年性アルツハイマー型認知症と診断され……

2011年、51歳で若年性アルツハイマー型認知症(以下、若年性認知症)と診断された時、医師からは「若年性認知症は5年後には廃人になる」と言われ、ものすごくショックを受けました。シングルマザーとして2人の子どもを育てていたので、働けなくなって収入がなくなることが不安に拍車をかけていました。診断後の数年は、家で泣く日々を過ごしていました。


職場の理解が得られない日々

職場の上司や友人に若年性認知症だと告げ、助けてもらいながらしばらく働いていましたが、異動をきっかけに、職場で1年間も無視され、その後休職しました。そのときはまだまだ症状も軽く、働くことはできたと思っています。文字が書けなくなり、それだけで職場を離れなくてはならず、とても悔しい想いをしました。職場の理解を得ながら、働き続けられることが当たり前になってほしいと感じています。


閉じこもり生活からの脱却のきっかけ「あゆみの会」

家に閉じこもり、鬱々とした日々を過ごすなか、2013年に変化が訪れました。きっかけは、名古屋市の若年性認知症の方とその家族が交流できる「あゆみの会」に参加したことでした。最初は認知症だと人に知られることが嫌だったため、「あゆみの会」に参加することを躊躇していました。でも認知症の方と話をすることで、私にもまだできることはあるという気持ちになれたのです。


「おれんじドア も~やっこなごや」の代表へ

2017年からは、名古屋市で認知症の方同士が相談や交流ができる窓口「おれんじドア も~やっこなごや」を始めました。私と同じ若年性認知症の丹野智文さんが開いている「おれんじドア(ご本人のためのもの忘れ総合相談窓口)」を視察して、「名古屋でもやってみたい!」と思ったことがきっかけでした。「おれんじドア」の参加者は、最初こそ緊張するものの、すぐに打ち解けて共感し合い、笑顔で帰っていきます。苦しんでいるのは自分だけではないと気づき、心身が解放されるのです。


最近は「おれんじドア も~やっこなごや」の代表や講演会の講師、「キャラバン・メイト(認知症サポーター養成講座の講師役)」などとして充実した日々を過ごしています。また、人工知能などの心強いパートナーが増えました。その日のスケジュールを教えてくれたり、友人などに電話をかけてくれたり、玄関の施錠もやってくれます。


認知症であることを隠さず、外に出てみんなとお喋りし、笑って過ごすことで、とても楽になりました。活動を通じてそのことをたくさんの認知症当事者に伝え、自分自身も認知症の進行予防につなげていきたいと思っています。



サポーターではなく、パートナーとしてあゆむ

SOMPOケア株式会社 山下 祐佳里(やました ゆかり)さんにもお話しいただきました。


山田さんとは「あゆみの会」で出会いました。私は福祉の専門職ですが、山田さんのサポーターではありません。私たちは旅行や買い物などを通じて喜怒哀楽をわかち合うパートナーのような関係です。


山田さんには空間認知機能低下があり、服を着る時にどこに袖を通せばいいのかわかりません。特に身体の左半分がどうなっているのか意識してもわからないため、手が宙に浮いてしまったり、食事に時間がかかってしまいます。でも、山田さんはおしゃれが大好きです。知り合いのネイリストに送迎をお願いしていて、いつもきれいなネイルをしています。また、洋服選びは私と一緒に行きます。時間をかけて選んだ洋服を試着し、写真を撮ってコーディネートを決め、買うかどうかを考えます。その時にお揃いの洋服を買う事もあるんですよ。私自身も友人として楽しんでいます。


山田さんには、発症後も以前からの友人が何も変わらずたくさんいますし、新しい友人も増えています。ランチをしたり、旅行する相手には困りません。大変なことはたくさんありますが、それを打ち消すだけの喜びもあるのです。


最近、山田さんは他府県に招かれて講演会と「出張おれんじドア」を開く機会が増えています。何年間も引きこもっていた方が、山田さんに会うために家から何時間もかけていらっしゃいます。山田さんに会って勇気をもらいたいという方がたくさんいるのです。


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